Porträt von Marie: Ihr Weg zur Akzeptanz

„Ob wir klein, groß, rundlich, schlank, rothaarig, mit Muttermal, vollbusig oder das Gegenteil, kahl sind – was auch immer – lasst uns lernen, uns selbst zu lieben."

Wenn soziale Netzwerke zur Therapie werden… Das ist die Geschichte von Marie, einer 24-jährigen jungen Frau, die die Hälfte ihres Lebens ohne Haare, ohne Augenbrauen, ohne Wimpern und ohne Körperbehaarung verbracht hat – aber mit einer unglaublichen Stärke, ihre Andersartigkeit zu akzeptieren.

Mit 12 Jahren begann Marie, alle ihre Körper- und Kopfhaare zu verlieren; innerhalb weniger Monate hatte sie nichts mehr. Sie leidet an der schwersten Form der Alopezie, der Alopecia universalis.
In diesem Alter ist es sehr schwer, mit einer solchen Situation umzugehen. Zwischen dem Blick der anderen und dem Blick, den man auf sich selbst wirft, ist es sehr schwierig, sich zu akzeptieren.

Im Laufe der Zeit hat Marie gelernt, ihre „Freundin", wie sie sie nennt, zu zähmen, und man kann sagen, dass sie einen langen Weg zurückgelegt hat. Im Mai 2020, 12 Jahre nach Beginn ihrer Erkrankung, machte sie einen riesigen Schritt in ihrer Geschichte: Zum ersten Mal wagte sie es, sich ohne Perücke auf ihrem brandneuen Instagram-Konto @baldiary_ zu zeigen. Und dafür kann sie stolz auf sich sein!

Wenn sein Konto eine große Hilfe für viele Menschen ist, ist es auch eine echte Therapie für Marie. Es hilft ihr, sich so zu akzeptieren, wie sie ist, Selbstvertrauen zu gewinnen und sich in ihrer Haut wohlzufühlen.

Ein Erfahrungsbericht, der uns besonders berührt, angesichts der Stärke und des Mutes, den sie beweist. Ein großes Bravo an Marie und danke, dass Sie uns Ihre beeindruckende Geschichte mitteilen.

Wer sind Sie in wenigen Worten? Wann haben Sie Ihre Erkrankung entdeckt? In welchem Stadium befinden Sie sich heute?

Ich heiße Marie, bin 24 Jahre alt, bin Krankenschwester und lebe im Elsass.
Im Alter von 12 Jahren, im Jahr 2008, begann ich, meine Haare zu verlieren. Der Haarausfall verlief sehr schnell – innerhalb von 2–3 Monaten hatte ich weder Haare noch Augenbrauen, Wimpern oder Körperbehaarung. Die Diagnose Alopecia areata wurde schnell gestellt, aber damals kannte ich diese Krankheit überhaupt nicht, und mein Umfeld auch nicht. Ich brauchte eine Weile, um zu begreifen, was mit mir geschah.

Glauben Sie, dass Sie zum Zeitpunkt Ihres Haarausfalls die nötigen Informationen zu Ihrer Erkrankung erhalten haben, und hatten Sie eine psychologische Begleitung?

Ich habe mehrere Ärzte aufgesucht (Dermatologen, Hausärzte, Psychologen, Psychiater, Krankenhausärzte), um Lösungen zur Behandlung meiner Alopecia areata zu finden, aber auch um den Grund ihres Auftretens zu verstehen, da ich keine somatischen Störungen hatte – man gab mir zu verstehen, dass dies auf einen „emotionalen Schock" zurückzuführen sein könnte. Tatsächlich habe ich als Kind eine sehr schwierige Zeit durchgemacht, und im Rückblick glaube ich, dass es damit zusammenhängt, zumal die Zeiträume übereinstimmen.
Ich habe weder bei Ärzten und Therapeuten noch bei alternativer Medizin das gefunden, was ich gesucht habe. Es ist mittlerweile gut 8 Jahre her, dass ich jede Behandlung und Nachsorge abgebrochen habe, da ich überzeugt bin, dass nur die Natur meine Haare nachwachsen lassen wird – oder auch nicht. Ich will nicht und fühle mich nicht in der Lage, eine Behandlung auf mich zu nehmen, die mich krank machen und mir falsche Hoffnungen machen könnte. Ich finde, es ist schon befreiend, nicht mehr im Wartezustand auf ein Nachwachsen der Haare zu leben.

Zu welchen Lösungen haben Sie gegriffen, um Ihren Haarausfall zu verbergen? Welche verschiedenen Etappen gab es vom Anfang bis heute?

Ganz am Anfang meiner Erkrankung begann ich, eine Perücke zu tragen, aber im Alter von 12–13 Jahren ist das schwer zu bewältigen. Ich litt sehr darunter, ich hatte das Gefühl, dass man nur das sah! Deshalb dauerte es nur ein Jahr, und mit 14 Jahren begann ich, ein Tuch zu tragen. Das dauerte bis zum Alter von 16 Jahren. Nach 3 Jahren mit Tuch konnte ich mich selbst nicht mehr ertragen, ich brauchte wieder etwas Weiblichkeit durch Haare und war es leid, neugierige Blicke auf der Straße zu ernten.
Und so trage ich seit etwa 16 Jahren eine Perücke, wenn ich in der Öffentlichkeit bin.

Wo stehen Sie heute bei der Akzeptanz Ihrer Erkrankung? Verspüren Sie die Notwendigkeit, Ihre Perücke täglich zu tragen? Oder passen Sie sich je nach Ihrem Umfeld an? (Familie, Kollegen, Freunde…)

Zu sagen, dass ich es akzeptiere, ist ein großes Wort. Sagen wir, ich habe mich daran gewöhnt, gelernt damit zu leben, mich mit meiner Situation „abgefunden".
Im Alltag habe ich immer noch das Gefühl, mich zu verstecken, da ich in der Öffentlichkeit grundsätzlich meine Perücke trage und das Ausgehen mit einem Tuch oder ohne irgendetwas noch immer eine schwierige Übung bleibt, auch wenn es mir leichter fällt, darüber zu sprechen. Dennoch arbeite ich daran, besser damit umzugehen und endlich zu mir selbst zu stehen. Mein Ziel ist es, mich mit meiner Andersartigkeit wohlzufühlen und mich auch ohne Haare schön zu finden. Dafür muss ich Nachsicht und Geduld mit mir selbst aufbringen und auch wieder Selbstvertrauen gewinnen.
Nur meine Familie und enge Freunde haben bei einigen Gelegenheiten die Möglichkeit, mich ohne Perücke zu sehen. Und wenn ich in einer Beziehung bin, ist es nichts, was ich verbergen möchte. Seit Kurzem versuche ich, wieder Tücher zu tragen, aber anders als damals.

Irrtümlicherweise beneidet man unbeholfen Menschen, die keine Körperbehaarung mehr haben – aber was sind die tatsächlichen alltäglichen Einschränkungen?

Es stimmt, dass man mir oft sagt, ich hätte Glück, keine Körperhaare mehr zu haben, da viele Frauen stundenlang bei der Kosmetikerin leiden und das auch Geld kostet.
Ich antworte diesen Menschen immer, dass ich, wenn ich die Wahl hätte, lieber Körperhaare hätte und zur Kosmetikerin gehen würde, als mit einer Alopecia universalis zu leben. Zumal Perücken von der Krankenkasse nur unzureichend erstattet werden. Einer der Nachteile ist natürlich der Verlust der Augenbrauen und Wimpern!! Es ist sehr schwer, das zu kaschieren.
Ich habe bereits viele Make-up-Produkte ausprobiert und letztes Jahr habe ich den Schritt zum Microblading gewagt, der leider nicht zufriedenstellend war.
Was mir am meisten zu schaffen macht, ist, mich bei bestimmten Aktivitäten einschränken zu müssen, wie zum Beispiel beim Baden, da ich mit einer Perücke nicht schwimmen kann, ohne sie zu beschädigen oder aufzufallen. Aber auch weil Make-up mit Wasser sehr schlecht hält. Ich möchte nicht mit einer fehlenden Augenbraue und schiefer Perücke aus dem Wasser steigen – das können Sie sich sicher vorstellen! Sport ist ebenfalls problematisch, da Schweiß und Perücke keine gute Kombination sind.

Wie gehen Sie damit um? Welche Tipps und Tricks haben Sie, um feminin zu bleiben? Welche zusätzlichen Produkte müssen Sie kaufen, um Ihre Erkrankung zu kaschieren?

Derzeit kaufe ich eine Art Augenbrauen-Tattoos, die ich dank Frauen wie mir auf Instagram entdeckt habe! Ich vergleiche sie mit Rubbeltatoos. Das mag ironisch klingen, aber sie sehen sehr realistisch aus, halten recht gut und sind erschwinglich! Daneben kaufe ich auch viel wasserfestes Make-up und Haarpflegeprodukte zur Pflege meiner Perücke. Ich überlege auch, den Versuch mit falschen Wimpern zu wiederholen! Ich hatte immer Schwierigkeiten, sie zum Halten zu bringen, aber ich werde nicht aufgeben.
Sagen wir, ich schminke mich viel, um den Verlust meiner Wimpern und Augenbrauen zu kompensieren und dafür zu sorgen, dass es nicht zu sehr auffällt.

Aus welchen Gründen haben Sie sich entschieden, sich auf Instagram zu zeigen? Was war der Auslöser?

Seit einiger Zeit gibt es immer mehr Accounts auf Instagram, bei denen Menschen ihre Andersartigkeit zeigen – sei es eine Behinderung, eine Krankheit, eine einfache körperliche oder ästhetische Besonderheit… Ich habe diese Menschen immer bewundert, ohne mir vorzustellen, dasselbe zu tun. Ich fragte mich immer: Wer würde sich für mich interessieren? Für mein Problem? Es gibt Schlimmeres im Leben.
Und dann beschloss meine Halbschwester Joanna, ihre Abschlussarbeit über das Thema Haarverlust und Perücken zu schreiben. Sie hat mich daran beteiligt, indem sie mich zu diesem Thema interviewte, und wir kamen auf soziale Netzwerke zu sprechen. Ich glaube, das hat dazu beigetragen, dass ich mein Profil erstellen und über meine Geschichte sprechen wollte. Zumal ich schon immer gerne geschrieben habe und zur Zeit meines Haarausfalls bereits einen anonymen Blog zu diesem Thema führte.
Was mich jetzt motiviert, ist, diese Krankheit bekannt zu machen, denn man glaubt fälschlicherweise, dass eine kahle Frau eine Frau mit Krebs ist, einfach weil die Menschen Alopecia areata nicht kennen.
Die Folgen dieser Krankheit werden auch oft heruntergespielt, denn körperlich sind wir gesund, aber es ist eine Krankheit, die psychisch verheerend sein kann. Ich selbst mache mir oft Vorwürfe, wenn ich darüber spreche, weil es Menschen gibt, die mit viel schlimmeren Problemen leben! Aber jemand hat mir kürzlich gesagt, dass es kein „Ranking" unserer Leiden gibt und dass sie alle gleichwertig sind und wir uns nicht schämen sollten für das, was wir fühlen und erleben. Diese Person hat so recht. Es ist schwer, mit Alopecia areata zu leben.

Was möchten Sie Menschen sagen, die sich in der gleichen Situation befinden wie Sie?

Ich möchte den Menschen, die wie ich unter Haarverlust leiden, sagen, dass es möglich ist, glücklich zu sein und gut mit dieser Besonderheit zu leben. Man muss sich einfach Zeit lassen und sehr viel Selbstliebe aufbringen. Unser Körper verdient es nicht, dass wir so streng mit ihm sind!
Es ist nicht einfach, das gebe ich zu. Ich selbst habe noch einen langen Weg vor mir. Es braucht wohl ein ganzes Leben, um zur Akzeptanz zu gelangen, aber am Ende geht man gestärkt und als Gewinner daraus hervor.
Das Positive erzeugt das Positive.

Entdecken Sie sie auf ihrem Instagram-Profil: @baldiary_

Wenn auch Sie das Bedürfnis verspüren, darüber zu sprechen, und wenn Sie sich austauschen möchten, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren: info@capilocia.de