Porträt von Muriel: Eine Frau mit ansteckendem Lächeln

« Liebt, lacht, lebt einfach mit euren Liebsten, bittet um Hilfe, wenn nötig – es wird immer ein offenes Ohr für euch geben »

Dezember – der Zauber der Weihnachtszeit ist zurück und die Magie von Weihnachten legt sich wie Balsam aufs Herz! Und weil Glück ansteckend ist, wollten wir diesen Monat das Zeugnis einer Kfighterin teilen, die ihr Lächeln nie verliert, die euch neuen Mut gibt und euch Hoffnung schenkt.

Muriel alias @mumuverger auf Instagram ist eine Frau, eine Freundin, eine Schwester im Kampf für viele, die über die sozialen Netzwerke ihre Geschichte teilt, um zu unterstützen und sich gegenseitig zu helfen. Für alle, die sie noch nicht kennen, wollten wir ihr bewegendes Zeugnis ins Licht rücken – das Porträt einer einfachen Frau, voller Liebe und Humor! Danke, Mumu <3

Wer sind Sie in wenigen Worten … Wann und wie haben Sie von Ihrer Erkrankung erfahren? Wie ist Ihre aktuelle Situation?

Also los, ich wage es: Muriel alias Mumu, heute in der Remission – ich danke dem Leben, dass es mir eine zweite Chance gegeben hat. Ich glaube, ich habe immer gewusst, dass ich eines Tages Krebs bekommen würde – es ist eine Familiengeschichte, zumindest bei den Frauen auf der Seite meines Vaters. Seine Mutter, dann seine Schwester... Damals wurde es nicht so behandelt wie heute, und sie hatten nicht mein Glück – sie sind früh gegangen, meine Engel.

Seitdem meine Brüste mit 13 Jahren in den BHs zu sprießen begannen, beobachte ich sie genau. Mein Gynäkologe sah keine Notwendigkeit für weitergehende Untersuchungen, trotz meines Drängens ab meinem 25. Lebensjahr – er sagte, es werde nicht vom Vater auf die Tochter vererbt. Doch später sollte ich erfahren, dass das genetische Erbe 50/50 aufgeteilt ist (Vater/Mutter)...
Also eines Herbstabends, am 28/10/15 – ich erinnere mich genau, denn es ist der Geburtstag meines Vaters –, spürte ich in meinem Bett einen Knoten an meinem rechten Brustmuskel. Und da weiß ich es – mein Blut gefriert, mir stockt der Atem, ich bin allein in meinem Zimmer, mein Liebster schaut TV – ich sage ihm nichts, aber am nächsten Tag ein Notfallanruf bei meiner neuen Gynäkologin. Sie nimmt die Dringlichkeit ernst, und 2 Tage später treffen wir uns zum ersten Mal.
Dann überschlugen sich die Ereignisse vor den Feiertagen: Punktion, Analysen, Ultraschall, Mammographie, PET-Scan... Zum Glück schien der Knoten lokalisiert zu sein – klein und hart, unter 2 cm, und sonst nichts –, also entschied mein Chirurg am 12/12/15, eine Tumorektomie durchzuführen. Er warnte mich: Wenn er beim Öffnen feststellt, dass es ausgedehnter ist, schließt er alles wieder und schickt mich zum Spezialisten für Mastektomie. Zum Glück – mein Krebs Paulo ist klein. Er hat trotzdem rundherum gekratzt, aus Angst, er könnte seine Scheren ausstrecken. Ich wurde also mit einer Tumorektomie entlassen – die Brust etwas weniger dicht und eine schöne Narbe quer über die gesamte Länge der Oberseite der Brust, 10 cm lang... Paulo wurde über die Feiertage analysiert, und ich versuchte, diese zu leben, als wären es die letzten. Denn je nach den Ergebnissen würde ich wissen, mit welcher Sauce ich ins neue Jahr 2016 serviert werden würde.

Was für eine Angst an diesem Jahresende, aber ich hatte mich auf das Schlimmste vorbereitet, um nicht erschüttert zu sein, falls...

Das Urteil am 04/01 war vollständig:
-6 Chemotherapien: 3 FEC + 3 Taxotere
-Vollständige axilläre Lymphknotenentfernung (da der Wächterlymphknoten bei der Tumorektomie nicht gefunden wurde)
- 33 Sitzungen Strahlentherapie, um sicher alles zu zerstören

Ja, Paulo war hartnäckig: Grad 3 von 4 und triple-negativ. Mit 33 Jahren ist das nicht normal – die Spur des genetischen Krebses war gelegt... Bevor die Behandlungen begannen, schlug mir mein Onkologie-Team die Einfrierung von Eizellen vor, für den Fall von Schäden durch die Behandlungen – denn ich war noch keine Mutter. Sie haben mir zugehört. Wir hatten nur einen Monat, um zu stimulieren und zu entnehmen, also 3 kleine Mumus im Gefrierschrank – besser als nichts, und sie sind inzwischen 34, denn zwischenzeitlich hatte ich am 19/01 eine weitere Kerze ausgeblasen.

Der Gentest bestätigte einige Monate später eine BRCA1-Mutation – du weißt, die gleiche wie bei Angelina Jolie, die vorbeugend als Erste eine Mastektomie durchführen ließ, und in Frankreich war es Laetitia Mendes (Gründerin von GENETICANCER und Autorin von Mon Petit Gène).

Die Behandlungen folgten aufeinander mit mehr oder weniger starken Auswirkungen, schwierigen Momenten, aber ich blieb im Rennen – ich wäre sicher nicht bereit gewesen, Paulo Recht zu geben und gewinnen zu lassen, also habe ich es durchgezogen, ohne wirklich die Wahl zu haben... Nun ja, die Wahl zu haben, all das zu tun und die Rückfallrisiken zu minimieren (bei mikroskopischen Krebsresten nach der Operation) oder es nicht zu tun und mir ewig die Frage zu stellen und wennnn noch mehr als jetzt !!!

Welche Nebenwirkungen hatten Sie während Ihrer Behandlungen? Und heute in der Remission – spüren Sie noch Nebenwirkungen? Und wenn ja, welche?

Meine Behandlungen waren sogenannte präventive Behandlungen – kein Tumor, gegen den ich kämpfen musste. Ich glaube, deshalb hatte ich nicht zu viele Nebenwirkungen, aber diese Behandlungen zerstören alles – gute wie schlechte Zellen. Und selbst 3 Jahre nach den Behandlungen habe ich mich nicht vollständig erholt – aber ich bin hier, und das ist unbezahlbar.

Warum sind Sie bereit, Ihre Geschichte zu teilen?

Vor 3 Jahren herrschte noch eine Art Wüste in den sozialen Netzwerken – es fing gerade erst an, und es war schwierig, in der Behandlung junge Menschen zu finden, also gab es ein paar Gruppen auf Facebook. Ich musste mir meine Informationen aller Art selbst zusammensuchen, ich entdeckte und machte aufstrebende, auf K.... spezialisierte Marken bekannt – die Kommunauté wuchs, zu meinem großen Kummer, denn das bedeutet mehr Erkrankte, aber auch zu meiner großen Freude, denn ich fand Schultern, auf die ich mich stützen konnte – so viel Solidarität. Wunderschöne virtuelle, dann echte Begegnungen, als ob man sich schon immer kannte oder wiedererkannte. Lachen, Tränen, Ängste... alle im selben Boot.

Seit Beginn der Behandlungen habe ich meine Facebook-Seite „Mon Crabe Paulo" erstellt (sein Spitzname, um ihn zu visualisieren und zu töten) – so gab ich meinen Lieben Neuigkeiten, dann gab ich den Newcomern Auftrieb und immer mehr Informationen, damit du, wenn es dir passiert, weißt, dass du nicht allein bist – wir werden für dich da sein. Auf Instagram unter demselben Namen (oder bei mumuverger) komme ich gegen Ende der Behandlungen und entdeckte dort eine Welt, in der es sehr junge Menschen und Fachleute gab, die immer da waren, um noch mehr zu helfen und damit die Erkrankten ihre Würde bewahren !!!

Als Ihre Haare ausfielen – waren Sie eher im Team Perücke oder Team Turban? 

Ich habe meine Haare, meine Wimpern und meine Augenbrauen verloren... Während dieser Zeit war es schwer, denn man verliert einen Teil von sich, also musste ich Alternativen finden. Ich hatte eine Perücke, die mir von meiner Krankenkasse gut erstattet wurde, die ich aber nicht vertragen habe – so wurde ich zur Turbankönigin, oder mit kahlgeschorenem Schädel, wenn das Wetter schön war. Das Gefühl der kapillären Nacktheit gefiel mir letztendlich sogar, jede Empfindung wird tausendfach verstärkt wahrgenommen, und wenn die Hitzewallungen kamen, war es sehr angenehm, keine Dicke mehr auf dem Kopf zu haben.

Als Ihre Haare nachwuchsen – haben Sie die gleiche Haartextur wiedergefunden oder haben Sie eine Veränderung bemerkt?

Der Haarwuchs begann 4 Monate nach der letzten Chemotherapie – die Haare wuchsen langsam nach, und ich habe nicht mein früheres volles Haar zurückgewonnen. Es ist weniger dicht, vor allem im Bereich des Wirbels oben... aber ich passe mich an, und das Team der Stirnbänder und Turbane ist immer noch da und sehr trendy.
Auch meine Wimpern und Augenbrauen sind nicht mehr so dicht wie früher (trotz aller Produkte, um sie nachwachsen zu lassen) – ich glaube, mein Haarkapital hat durch die Behandlungen einen harten Schlag erlitten. Daher entschied ich mich, 1 Jahr nach den Behandlungen, meine Augenbrauen semi-permanent tätowieren zu lassen, und seit 3 Monaten verwende ich Wimpernverlängerungen, um auf natürliche Weise mehr Volumen zu gewinnen.

Inwiefern hat die Erkrankung Ihre Lebenseinstellung verändert? (Privatleben, Berufsleben, Lebensstil...)

Von nun an strebe ich nicht mehr nach demselben Leben, ich möchte nur noch Glück, einfache Momente – ich bin oft im Abseits gegenüber anderen, denn ich bin nicht so vorangekommen wie sie in diesen 3 Jahren... ich habe das Böse gesehen, den Tod, und ich weiß, dass das Leben so kostbar ist, dass man keine Zeit mit Nichtigkeiten verschwenden darf. Ich bin von Natur aus positiv und oft ein bisschen naiv – ich glaube an die Güte des Menschen und hoffe, dass er aufwacht, um WIRKLICH zu leben und einfach zu lieben. 

Die Rückkehr zur Arbeit im September 2017 war schwierig – auf Anordnung der CPAM –, denn wie der Beratungsarzt so treffend sagte: Sie sind geheilt, Sie haben wieder Haare, herzlichen Glückwunsch... aber was!!! Ich befinde mich in der Remission, also noch 5 Jahre lang, ich habe mich nicht erholt und bin sehr erschöpft... aber nein – Rückkehr einen Monat in Teilzeit zur therapeutischen Wiedereingliederung, dann Vollzeit. Ich musste kämpfen, um 4 Monate zu bekommen, dann wurde ich erneut krankgeschrieben und kehrte danach 6 Monate mit 80% zurück... seit mehr als einem Jahr bei 100% – es ist oft kompliziert. Der Arbeitgeber oft unbeholfen, ich muss ihn immer wieder an meine Behinderung erinnern... also entschied ich mich, eine Kompetenzbeurteilung durchzuführen, um mich zu meinem neuen Beruf zu orientieren, der, wie ich glaube, mit Krebs zusammenhängen wird, um noch mehr helfen zu können.

Was sind Ihre aktuellen Projekte, die Sie antreiben? 

Im Sommer 2016 beschloss ich, einen Schritt weiterzugehen und „Glückspäckchen" zu schnüren, um den Erkrankten ein kleines Trost zu schenken – darin finden sich angepasste Kosmetikproben, Notizbücher, Stifte, allerlei Informationen..., die ich bei Fachleuten in den Netzwerken oder in der Apotheke aufspüre. Ich versuche, 2 bis 3 Mal im Jahr kostenlos und mit meinem schönsten Lächeln zu verteilen. Ich tue, was ich selbst gerne bekommen hätte, um den anderen zu helfen, wieder Vertrauen zu fassen und ihnen Hoffnung zu geben.

Welche Botschaften möchten Sie an Personen weitergeben, die sich in Behandlung befinden? 

Da bin ich, das war mein Porträt – eine einfache Frau, meine Worte immer mit einer Prise Humor, authentisch, immer für dich da, wenn du Hilfe brauchst, und vor allem in der Prävention und Information, denn es kann jeden treffen, die Forschung schreitet voran und ich hoffe, dass wir es eines Tages alle heilen werden. Die Selbstuntersuchung hat mich gerettet, man kennt sich, man weiß es, geh regelmäßig zu deiner Gynäkologin... es gibt keinen großen oder kleinen Krebs, es gibt KREBS und man kommt nie unversehrt heraus. Behaltet die Hoffnung, diese Auszeit wird euch verändern, sorgt für euch – das ist euer Leitmotiv !!!

Liebt, lacht, lebt einfach mit euren Liebsten, bittet um Hilfe, wenn nötig – es wird immer ein offenes Ohr für euch geben, hier in den Netzwerken oder anderswo in den Strukturen in eurer Region bei der Onkologie – fragt nach Informationen in eurem Behandlungszentrum.

An meine Schwestern im Kampf, meine Familie, meine Freunde, meine Schutzengel und vor allem my love, die mich geleitet haben – ich liebe euch.