Porträt von Pauline: Wachsen und sich durch Worte von Schmerzen befreien…

„Ich habe begonnen, meine Geschichte zu erzählen, und seitdem wachse ich, lebe mit vielen Projekten im Kopf, möchte weiter gehen und wirklich ETWAS BEWEGEN!"

Es gibt Persönlichkeiten, die prägen, die inspirieren… Begegnungen, sogar virtuelle, die uns erschüttern können … und Pauline gehört dazu! Mit 7 Jahren mit kreisrundem Haarausfall diagnostiziert, hat diese junge Gymnasiastin, die heute 18 Jahre alt ist, erst kürzlich beschlossen, sich auf Instagram unter @paulinealopecia zu zeigen. Sich nicht mehr zu verstecken, mit ihrer Krankheit zu leben, sich selbst anzunehmen und darüber zu sprechen, um die Dinge voranzubringen – das sind einige der Gründe, die sie dazu bewogen haben, ihr Zeugnis abzulegen.

Ein Kampf, der sie vorangebracht hat, der sie hat wachsen lassen, und heute lebt sie das Leben, das sie sich entschieden hat zu führen! Man muss viel Mut aufbringen, um sich zu trauen… Eine unglaubliche Stärke, die sie aus ihrem Innersten schöpft, gestützt auf ihre Liebsten, aber auch auf ihre Community, die von Tag zu Tag größer wird! Heute spricht sie mit ihrem schönsten Lächeln und voller Stolz über ihren kreisrunden Haarausfall, lebt ihre Andersartigkeit und dafür danken wir ihr!

Wer sind Sie in wenigen Worten? Wann und wie haben Sie Ihre Erkrankung entdeckt? In welchem Stadium befinden Sie sich heute?

Ich heiße Pauline und bin 18 Jahre alt. Im Alter von 7 Jahren entdeckten wir kahle Stellen am Hinterkopf. Seitdem wurde bei mir kreisrunder Haarausfall (Alopecia areata) diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, die durch eine Fehlfunktion des Immunsystems verursacht wird und zum Verlust der Kopf- und Körperbehaarung führt. Diese Erkrankung ist kaum bekannt, und dennoch sind in Frankreich zwischen 60.000 und 120.000 Menschen davon betroffen. Wir wissen wenig über diese Krankheit – weder die Ursache noch eine Heilungsmöglichkeit. Die Erkrankung wird in 4 Stadien eingeteilt. Heute befinde ich mich im vierten, dem am weitesten fortgeschrittenen Stadium. Ich habe alles verloren: Haare, Augenbrauen, Körperbehaarung usw. – und das seit meinem 14. Lebensjahr.

Wie haben Ihre Eltern auf diese Nachricht reagiert? Wie haben sie Sie begleitet?

Die Bekanntgabe meiner Krankheit ist eines jener Momente, an die ich mich kaum noch erinnere. Ich war jung, verstand nur wenig von dem, was mit mir geschah, und hatte mit meinen Eltern noch nie irgendwelche Krankheiten erlebt. Ich weiß, dass es für meine ganze Familie ein Schock war, dies zu erfahren, aber ich erinnere mich nicht sehr gut an diese Zeit. Wenn ich bereit bin, werde ich sie dazu befragen.

Wie haben Sie den Blick der anderen während Ihrer Schulzeit überwunden?

Der Blick der anderen war und ist noch heute meine Schwachstelle. Immer mehr akzeptiere ich mich selbst und versuche, mich weniger zu verstecken, aber das Gefühl, beobachtet, manchmal angestarrt oder ständig beurteilt zu werden, bleibt eine schwere Prüfung – umso mehr, als selbst das Darüberreden uns nicht beim Akzeptieren hilft. Es liegt an uns, die Oberhand zu gewinnen und dieses Minderwertigkeitsgefühl zu überwinden, das uns aufgezwungen wird. Manchmal bemerken die Menschen, die uns unterstützen, diese schmerzhaften Blicke nicht. Noch heute überwinde ich nicht alle davon – an manchen Tagen schenke ich den Menschen, die mich anstarren, mein schönstes Lächeln, doch dann gibt es noch diese Tage, an denen ich mich kleiner mache und letztlich ihren Erwartungen entspreche.  

Was sind die kleinen Bemerkungen oder Verhaltensweisen, die Sie ärgern, die Sie zum Lächeln bringen oder Sie im Gegenteil trösten? Wie haben Sie es geschafft, damit umzugehen?

Die Bemerkungen oder Verhaltensweisen, die mich ärgern: Menschen, die überall behaupten, ich hätte Krebs, dass es ansteckend sein könnte, dass ich ein Junge sei, dass ich das und jenes nicht tun sollte – dabei stellen sie sich nicht die eigentliche Frage: Bin ich gut so, wie ich bin! Die Verhaltensweisen, die mich zum Lächeln bringen, sind die der Kinder. Man hat uns oft gesagt, dass Kinder Andersartigkeit und Kahlheit schwer akzeptieren würden. Ich habe aber immer das Gefühl gehabt: „Ich stelle mir keine Fragen mehr", wenn ich mit Kindern zusammen bin. Es ist ihnen egal – noch viel mehr als Erwachsenen! Sie stellen mir oft eine Menge niedlicher Fragen, und es bringt mich immer zum Lächeln, sie so neugierig zu sehen ☺

Und dann bleiben noch die Verhaltensweisen, die mich trösten: die Menschen, die meinen Kampf unterstützen und die mich zu dem machen, was ich bin. Die mich lieben für das, was ich im Inneren bin, und nicht für mein äußeres Erscheinungsbild.

Wir überwinden all das durch die Willenskraft, die in uns steckt. Ich habe noch viel Arbeit an mir selbst vor mir, aber jeden Tag mache ich einen weiteren Schritt nach vorne.

Aus welchen Gründen haben Sie sich entschieden, sich auf Instagram zu zeigen?

Im Mai 2019 habe ich einen Instagram-Account @paulinealopecia erstellt, um meine Geschichte zu erzählen. Diese Idee kam mir nach einer Schulreise, die trotz der Freude, die ich dort erlebt habe, ein emotional einschneidendes Erlebnis bleiben wird – wegen der Gemeinschaftsduschen und der Vorstellung, meine Perücke vor meinen Mitschülerinnen und Mitschülern abzunehmen, von denen einige nichts von meiner Situation wussten, da ich sie verborgen hielt. Die Lehrerinnen und Lehrer wussten, wie sie für mich da sein, mich beruhigen und dafür sorgen konnten, dass niemand etwas bemerkte. Doch an diesem Tag verstand ich, dass nicht immer alles so gut laufen würde und dass dieser Stress eines Tages verschwinden müsste. Ich begann dann, meine Geschichte zu erzählen, und seitdem wachse ich, lebe mit vielen Projekten im Kopf, möchte weiter gehen und wirklich ETWAS BEWEGEN!  

Welche Lösungen haben Sie genutzt, um Ihren Haarausfall zu verbergen? Am Anfang und bis heute?

Am Anfang meiner Erkrankung hatte ich nur fleckenförmigen Haarausfall, sodass meine Haare die kahlen Stellen verdeckten. Als alles ausfiel, trug ich zunächst eine Mütze, dann eine Perücke, weil man mir sagte, das sei DIE Lösung! Heute trage ich meine Perücke noch immer, aber immer seltener. Ich versuche mich nicht mehr zu verstecken, sondern einfach wohlzufühlen und vor allem ich selbst zu sein. Diesen Helm abzulegen, der mich nicht definiert.  

Wie ist Ihre Einstellung heute, wie leben Sie mit Ihrer Erkrankung?

Wie ich bereits sagte, weiß ich, dass ich in Bezug auf Akzeptanz und das Zeigen meiner selbst noch nicht an meinem Maximum bin, aber diese Krankheit hat mich enorm wachsen lassen – besonders seit dem Beginn meines Kampfes. Ich habe eine ganz andere Sicht auf die Dinge und die Welt um mich herum. Ich möchte Menschen helfen, die sich in der gleichen Situation befinden wie ich, Menschen, die anders sind, oder auch einfach dir, der du diesen Text liest. Ich mache daraus meine Stärke und gehe damit voran. Sie ist in mir, ich muss sie annehmen und VORANSCHREITEN.

Welche Maßnahmen sollten Ihrer Meinung nach ergriffen werden, um die Einstellung der Menschen zu diesem Thema zu verändern?

Ich denke ganz einfach, dass die Gesellschaft, in der wir leben, weniger „verschlossen" sein sollte, wenn ich das so sagen darf – in dem Sinne, dass wir dazu neigen, Menschen ständig in Schubladen zu stecken, interessante Themen zu Tabuthemen zu machen und vor allem allem aus dem Weg zu gehen, was nicht den Regeln entspricht, die wir lernen. Nichts ist wichtiger als Vielfalt in der Welt. Wenn wir alle gleich wären – wären Sie wirklich glücklich?

Was würden Sie den Menschen in Ihrem Alter sagen, die sich in der gleichen Situation befinden wie Sie?

Ich möchte ihnen einfach sagen, nicht mehr zu warten und sich nicht mehr wegen anderer zurückzuhalten. Jeder muss sein Leben leben, das Leben, das er selbst zu führen beschlossen hat. Zehn Jahre lang habe ich versucht, diese Krankheit zu verbergen, und heute merke ich, wie sehr es mir Kraft gibt und mich zum Lächeln bringt, darüber zu sprechen und dafür zu kämpfen. Auch wenn die Meinung anderer manchmal schwer zu ertragen ist – geh an ihnen vorbei und zeige all diesen Menschen, wer du bist und dass du stärker bist als sie. Geh deinen Weg und lass dich nicht von einem einzigen Menschen aufhalten. Du bist der Gestalter deines eigenen Schicksals. Hör auf dich und meide negative Einflüsse. Lebe dein Leben!

Entdecken Sie sie über ihr Instagram-Profil : @paulinealopecia

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