Porträt von Maïwenn: Von einem Look ohne Haare zur rosa Perücke – sie revolutioniert Schönheitsstandards

Wie man sagt, es gibt Tage mit und Tage ohne… und an den Tagen, an denen sie kein aufwendiges Make-up oder ihre Perücke tragen möchte, entscheidet sie sich für „einen guten Hauch Blush, um den künstlerischen Aspekt eines Looks ohne Haare zu betonen"!

Und dann gibt es diesen berühmten Tag X, diesen so bedeutenden Tag im Leben einer Frau… die Hochzeit! Und auch wenn dieser Tag für immer eingraviert bleibt, wird sie tief in sich immer ein kleines Bedauern tragen – das Bedauern, weder das Gesicht noch die Frisur ihrer Träume gehabt zu haben.

Ja, sie wird nicht direkt daran sterben, aber diese Krankheit frisst sie von innen auf und betrifft sie viel mehr, als manche denken.

Heute ist sie im Reinen mit sich selbst … ein langer Akzeptanzprozess, der aus einem tiefen Willen, einer inneren Überzeugung entsteht – der Überzeugung, sich von Schönheitsstandards zu lösen und endlich loslassen zu können.

Sie ist Maïwenn! Ein zartes Gesicht, das niemanden gleichgültig lässt, eine einzigartige, so inspirierende Schönheit, eine junge Frau, die wir Sie durch ihr bewegendes und hoffnungsvolles Zeugnis entdecken lassen.

Danke, Maïwenn, für diese vertraulichen Einblicke, und wir wünschen dir, dich zu befreien und zu öffnen, so wie du es tust, denn wir erkennen in dir eine unglaubliche Stärke, die nur dir gehört!

Wer sind Sie in wenigen Worten? Wann und wie haben Sie Ihre Erkrankung entdeckt?

Ich heiße Maïwenn, ich bin 23 Jahre alt und leide seit meinem 7./8. Lebensjahr an Alopezie. Es begann mit einer Kahlstelle oberhalb meiner Stirn, meine Eltern brachten mich dann zu einem Dermatologen, aber erst der dritte Arzt, den ich aufsuchte, stellte eine Diagnose.

Lange Zeit hatte ich das Glück, nur kleine Kahlstellen auf dem Kopf zu haben, die sich leicht verbergen ließen und nach einigen Monaten wieder nachwuchsen. Nur die Kahlstellen an meinem Körper sind nie nachgewachsen (sehen wir das Positive daran). In der Jugend wurden die Kahlstellen schlimmer und größer. Und obwohl es während meines Studiums eine Ruhephase gab, bildeten sich 2019 zahlreiche Kahlstellen erneut, ohne jeglichen Wiederauswuchs. Heute habe ich keine Wimpern mehr, keine Augenbrauen mehr, und ich habe mir den Kopf rasiert.

Wie hat Ihr Umfeld auf diese Nachricht reagiert?

Meine Eltern haben sich nie zu viele Fragen gestellt; man wusste schnell, dass ich keine „ernsthafte" Krankheit hatte, was sie beruhigt hat. Ihr Empfinden kommt nicht wirklich von der Krankheit, sondern von mir – sie sind traurig, weil ich es bin. Meine Schwestern, wie der Rest meiner Familie, waren anfangs nicht informiert, ich sprach nicht darüber und verbarg es. Als sie es erfuhren, wurde Stress als Ursache genannt, sodass sie sich auch nicht wirklich sorgten.

Heute sind meine Schwestern, jenseits des empfundenen Schmerzes, stolz auf mich und mein Verhalten angesichts dieser Krankheit. Mein Mann steht mir jeden Tag zur Seite und unterstützt mich. Ich bleibe die Frau, die er kennengelernt hat, ob mit oder ohne Haare. Um mir seine Unterstützung zu zeigen, hatte er sich selbst den Kopf rasiert, was mir den Mut gab, es auch zu tun – er war es übrigens, der mir das erste Mal den Kopf rasiert hat.

Haben Sie Behandlungen erhalten? Was waren die Nebenwirkungen?

Ich erinnere mich nicht an alle Behandlungen, aber es gab viele: Umschläge mit flüssigem Stickstoff, Kortison, Lotionen, Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine… Tabletten und nochmals Tabletten. Drei Behandlungen waren besonders bedeutsam.

• Minoxidil, das bei Alopezie sehr häufig eingesetzt wird. Leider habe ich es trotz mehrerer Versuche nie vertragen. Da ich von Natur aus eine empfindliche Kopfhaut mit Juckreiz habe, kratzte ich mir am Ende den Kopf fast blutig…
• Dann erhielt ich Injektionen von Kortikosteroiden direkt in die Kopfhaut. Eine schmerzhafte Behandlung, die bei mir recht gut gewirkt hat, aber eine allergische Reaktion auslöste. Meine Haut bildete dort, wo das Mittel injiziert worden war, mehrere Monate lang „Risse", weshalb mein Dermatologe die Behandlung nicht wiederholen wollte.
• Das letzte war Methotrexat: einmal wöchentlich Injektionen, dann zwei Tage später Tabletten, um die Auswirkungen auf die Leber zu verringern. Dazu eine Blutabnahme pro Woche während eines Monats, danach eine Blutabnahme pro Monat. Die Nebenwirkungen waren große Müdigkeit, Kopfschmerzen und sehr wechselhafte Stimmung. Nach vier Monaten beschloss ich, alles abzubrechen. Ich wusste, dass es dabei nicht bleiben würde, aber mental war ich am Ende...

Welche Lösungen haben Sie genutzt, um Ihren Haarverlust zu kaschieren? Vom Anfang bis heute? Eher Team Perücke, Team Turban oder Team Glatze?

Als ich klein war, war die einfachste Lösung breite Haarbänder (nicht sehr ästhetisch). Danach konnte eine einfache Frisur die Kahlstellen verbergen. Und als sie 2019 zurückkamen, habe ich zunächst nicht versucht, sie zu verbergen; wenn ich mir die Haare hochbinden wollte, tat ich es einfach, zu Hause wie auch bei der Arbeit. Erst als ich daran dachte, mir den Kopf zu rasieren, schaute ich mir die Möglichkeiten an. Ich wandte mich zunächst an Turbane und dann an Perücken, obwohl ich erst anfange, sie zu tragen.

Nachdem ich mir endlich den Kopf rasiert hatte, trug ich zwei Wochen lang täglich einen Turban. Aber da ich diese Seite von mir schon immer akzeptieren wollte, habe ich mich Schritt für Schritt dazu gezwungen, ohne irgendetwas nach draußen zu gehen. Es war schwierig, aber heute kann ich kahl und ohne Make-up ausgehen, ohne es überhaupt zu bemerken.

Wie stehen Sie zu Perücken?

Perücken sind wunderschöne Haarlösungen. Man kann in Sekundenschnelle Form und Farbe wechseln. Ich gewöhne mich langsam mit einer Einstiegsperücke daran, um mir später meiner Wahl sicher zu sein. Obwohl es ein gewisses Budget erfordert, würde ich gerne darin investieren, um diese Möglichkeit zur Hand zu haben. Ob um mir eine Freude zu machen, so wie wenn man Make-up trägt, oder weil es mir nicht gut geht, weil ich mich heute nicht im Spiegel anschauen kann und ich Haare haben möchte – allein die Tatsache, dass es möglich ist, ist großartig.

Wenn man Haarausfall hat, welche Accessoires und/oder Kosmetika sind Ihrer Meinung nach unverzichtbar?

Wie ich bereits oben erwähnt habe, ist der Turban für mich heute unverzichtbar, er ist eine kostengünstige Lösung, schnell aufzusetzen und verleiht Ihrem Outfit einen besonderen Look.

Was Kosmetika betrifft, lasse ich mir ebenfalls die Wahl, meine Augenbrauen zu zeichnen oder nicht. Aber wenn Sie sie zeichnen möchten, empfehle ich einen Augenbrauenstift und ein Augenbrauenmarker, um den Haaren mehr Dimension zu verleihen. Wenn Sie sich trauen, probieren Sie falsche Wimpern! Und für Tage, an denen ich kein aufwendiges Make-up möchte, ein guter Hauch Blush, um den künstlerischen Aspekt eines Looks ohne Haare zu betonen.

Wie ist Ihre aktuelle Gemütsverfassung, wie leben Sie mit Ihrer Erkrankung?

Ich will Sie nicht belügen, es gibt keinen Tag, an dem ich nicht zumindest ein wenig daran denke. Mein Spiegelbild erinnert mich ständig daran, die anhaltenden Blicke holen mich in die Realität zurück, und es gibt Phasen, in denen ich am Boden sein kann.

Ich habe vor Kurzem geheiratet und es ist mir sehr schwer gefallen zu akzeptieren, dass ich weder die Frisur noch das Gesicht meiner Träume haben würde. Ich habe diesen Tag sehr gefürchtet, und obwohl er gut verlaufen ist, werde ich immer ein kleines Bedauern tief in mir tragen.

Aber sagen wir, mein Vorteil ist, dass die Krankheit früh ausgebrochen ist, ich hatte Zeit zu lernen, mit ihr zu leben, bevor sie sich verschlimmerte. Heute bin ich im Reinen mit mir selbst. Ich habe noch einen langen Weg vor mir und bin mir fast sicher, sie nie vollständig akzeptieren zu können, aber ich lebe damit, lerne mich von Schönheitsstandards zu lösen und versuche, Spaß zu haben. Mein nächster Kauf: eine rosa Perücke!

Wie ist Ihr Verhältnis zu sozialen Netzwerken? Haben Sie von anderen Instagram-Accounts erfahren?

Instagram hat mir gezeigt, dass ich nicht allein war und dass ich schön sein konnte. Bestimmte Accounts wie newmermaidhairs, lifebyfanny_m oder auch disruptive_beaute haben mir ermöglicht, loszulassen, zu lachen und die Widrigkeiten zu bewundern, die wir erleben, und das bei jeder Krankheit, die mit Haarausfall einhergeht. Instagram hat mir auch ermöglicht, Catherine vom Verein La Tresse kennenzulernen, der eine wunderbare Arbeit rund um Alopezie leistet. Heute bin ich Mitglied des Vereins und fühle mich umgeben.

Daneben habe ich ein öffentliches Konto eröffnet, um meine Gefühle gegenüber dem Haarausfall nach außen zu tragen. Das hilft mir enorm, es ist ein Schritt in meinem Akzeptanzprozess.

Was möchten Sie den Menschen sagen, die sich in derselben Situation befinden wie Sie?

Ich habe zu lange gewartet, bevor ich andere Menschen fand, mit denen ich darüber reden konnte, aber heute ermöglichen die sozialen Netzwerke eine einfache Vernetzung. Umgeben Sie sich mit anderen und zögern Sie nicht, Nachrichten an andere von Alopezie betroffene Personen zu senden. Wenn ich in den letzten Monaten eine Sache gelernt habe, dann ist es, dass eine enorme Solidarität unter uns besteht.

Ich möchte noch etwas hinzufügen…

Manchmal fällt es mir schwer, offen über meinen Haarausfall zu sprechen. Der erste Grund sind die Bemerkungen mancher Menschen wie „Ach komm, es sind doch nur Haare, die wachsen wieder nach". Solche Kommentare können einem das Gefühl geben, sich zu schämen. Der zweite Grund ist, dass ich mir selbst deswegen sagte: „Na ja, es ist nicht so schlimm, ich bin nicht kahl wegen einer Krebsbehandlung" oder „Ich liege nicht im Sterben, es sind doch nur Haare". So habe ich mich selbst zensiert und meine Gefühle haben mich von innen aufgefressen. Erst heute benutze ich das Wort „Krankheit". Denn ja, man wird nicht direkt daran sterben, aber diese Krankheit betrifft uns viel mehr, als manche denken. Haben Sie keine Angst, zu sagen, was Sie fühlen, Sie haben das Recht, wegen Ihres Haarverlusts verletzt zu sein. Man sagt es uns nicht oft genug, deshalb hoffe ich wirklich, dass Sie sich daran erinnern werden.

Entdecken Sie sie auf ihrem Instagram-Profil: @mai_alopecia

Wenn auch Sie das Bedürfnis verspüren, darüber zu sprechen, und wenn Sie sich austauschen möchten, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren: info@capilocia.de