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Lupus und Haarverlust: das ergreifende Zeugnis von Reshada
« Es ist unser eigener Blick, der den Blick der anderen verändert »
Vor zehn Jahren entdeckte Reshada eine kleine kahle Stelle in ihrem Haar. Es war lang, wunderschön und der Stolz dieser Mutter zweier kleiner Jungen.
Bei ihr wird ein disseminierter Lupus erythematodes diagnostiziert, der für diese Alopezie verantwortlich ist. Heute, auch wenn sie diesen Haarverlust noch immer nicht vollständig akzeptiert, hat sie gelernt, damit zu leben und daraus eine Stärke zu machen.
Als Wellness- und Gesundheitscoach hat Reshada ein Konto @reshada_soistoi erstellt – eine hoffnungsvolle Brücke, die Frauen dabei begleitet, trotz Krankheit aufzublühen.
❝ Reshada, wie begann diese Alopezie?
Der Haarverlust trat nicht plötzlich auf, sondern allmählich. Zuerst bemerkte ich eine Stelle, nicht größer als ein 50-Cent-Stück, mitten auf meinem Kopf. Im ersten Moment sagt man sich, dass es nichts ist, dass es vorübergehen wird. Der Arzt verschreibt mir Cremes, aber sie zeigen kaum Wirkung. Zu dieser Zeit habe ich wunderschönes langes Haar und versuche, die Stelle etwas zu kaschieren. Gleichzeitig beginne ich, sehr, sehr müde zu werden. Aber diesen Signalen, die der Körper sendet, schenkt man nicht genug Aufmerksamkeit, denn das Leben geht weiter – Arbeit und Kinder lassen den Alltag wieder in den Vordergrund rücken. Doch ich spüre, dass ich nicht in meinem normalen Zustand bin. Die medizinischen Untersuchungen ergeben jedoch nichts Beunruhigendes, außer einer leichten Anämie. In diesem Moment gerät man in einen Teufelskreis, sodass der Arzt sogar eine Depression in Betracht zieht. Ich kenne Momente der Niedergeschlagenheit aus meinem Leben, habe aber dennoch das Gefühl, dass es sich um etwas anderes handelt. Und eines Morgens wache ich mit einem Büschel Haare in den Händen auf...
Meine Kinder sagten mir: «Mama, hör auf, zu Hause Kopftücher zu tragen, denn so siehst du wirklich krank aus.»
❝ Und da wird Ihnen eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert
Ich lasse mich etwa zehn Tage lang in der inneren Medizin stationär behandeln. Ich werde mit Spezialisten konfrontiert und unterstehe einer umfangreichen Reihe eingehender Untersuchungen.
In dieser Zeit vergrößert sich die haarlose Stelle. Der Dermatologe führt eine Biopsie des Kopfes durch und das Urteil fällt: Ich leide an Lupus, einer Autoimmunerkrankung, die dieser Alopezie zugrunde liegt.
Da all das nicht plötzlich geschah – weder der Haarverlust noch die Lupus-Diagnose – habe ich das irgendwie gemanagt, kaum darüber gesprochen und denke sogar, dass ich es verdrängt habe. Aber ich hätte nicht gedacht, dass es zehn Jahre später die Person definieren würde, die ich heute geworden bin.
❝ Es heißt, Sie haben versucht, Ihr Haar mit Knoblauch nachwachsen zu lassen?
(Lachen). Das stimmt, ich habe Hausmittelrezepte ausprobiert. Jeden Morgen rieb ich mein Haar mit Knoblauch ein, um das Nachwachsen anzuregen.
Ich habe alles versucht: Haarweaves, Haarverdichtung an den betroffenen Stellen, Behandlungen auf den kahlen Stellen, Wundercreme und -shampoos, die mich ein kleines Vermögen gekostet und keinerlei Ergebnis gebracht haben... Ich bin darauf hereingefallen, aber wenn man sich in einer solch verletzlichen Lage befindet, ist man bereit, jede Lösung auszuprobieren.
Man will es so sehr glauben. Ich fühlte mich verloren, hilflos. Und da bin ich wirklich in die Depression gefallen.
❝ Wie haben Sie wieder die Oberhand gewonnen?
Dank meiner Familie. Ich hatte sehr schönes Haar. In unserer Gesellschaft ist es ein Zeichen von Weiblichkeit. Und ich sah mich dabei, wie ich mich veränderte, wie ich jemand anderes wurde.
Dann sagten mir eines Tages meine Kinder: «Mama, hör auf, zu Hause Kopftücher zu tragen, denn so siehst du wirklich krank aus.» Der Anstoß war heftig, aber wohltuend.
Wenn man ständig Hilfsmittel sucht – sei es Turbane, Perücken oder Haarweaves – weiß man irgendwann nicht mehr, wer man ist. Ich habe deshalb die Entscheidung getroffen, den Rest meines Haares zu rasieren, das wie Löcher in einem Schweizer Käse aussah.
Es war eine mutige Entscheidung. Man entdeckt dann durch den Spiegel eine andere Person, mit einer neuen Geschichte, die beginnt, mit einem anderen Weg, der einem die Arme entgegenstreckt.
«Ich bin Wellness- und Gesundheitscoach geworden, ich wollte frei sein, die zu sein, die ich sein wollte»
❝ Und wie läuft es bei der Arbeit?
Damals war ich Assistentin der Geschäftsleitung. Mit rasiertem Kopf zur Arbeit – das entsprach nicht gerade dem Corporate Image. Also habe ich weiterhin Perücken getragen.
Erst im Jahr 2020 habe ich mich an meinem Arbeitsplatz so gezeigt, wie ich bin. Meine Kollegen haben aufgehört, mit mir zu sprechen, ohne je eine Frage zu stellen, ohne je zu fragen, warum. Ich habe mich abgelehnt gefühlt.
❝ Heute sind Sie Wellness- und Gesundheitscoach
Mein Haarverlust hat sicherlich eine Rolle bei diesem beruflichen Wandel gespielt, aber man darf auch nicht vergessen, dass mein Beruf nicht mehr zu den einschränkenden Phasen des Lupus passte, an dem ich leide – wie Hirnnerven-Neuralgien oder Gesichtslähmungen.
Dennoch bleibt es wahr, dass ich frei sein wollte, die zu sein, die ich sein wollte, ohne den Blicken und dem Urteil meiner Kollegen ausgesetzt zu sein. Heute muss ich mich nicht mehr verstecken und keinen Dresscode mehr einhalten.
❝ Zehn Jahre danach – wie geht es Ihnen?
Ich lasse mich weiterhin im Krankenhaus Salpêtrière betreuen und achte auf meine Vitaminmängel.
Die medizinische Begleitung hilft auch dabei, Worte für die Leiden zu finden. Auch wenn es nicht sichtbar ist, bleibe ich krank. In seiner ruhigen Phase ist der Lupus eine unsichtbare Krankheit, die ihren Weg jedoch heimtückisch fortsetzt.
Ich treibe Sport, gehe zügig spazieren und wandere in den Bergen, wann immer ich kann. Man muss den Körper ständig in Bewegung halten und darauf achten, für sich selbst zu sorgen!
❝ Sie haben das Konto @reshada_soistoi erstellt
Ich teile sehr viel in den sozialen Netzwerken und erzähle von meinem Alltag auf meinem Konto.
Wir müssen alle Akteure unserer Gesundheit sein, uns sagen, dass es durchaus möglich ist, mit der Krankheit zu tanzen, weiterhin Projekte zu haben, Dinge anders anzugehen, um nicht mehr zu leiden. Jede und jeder muss sich anpassen können.
Sicher, das Dramatische und Belastende bleibt der Lupus, aber der Haarverlust ist ebenfalls auf körperlicher und emotionaler Ebene äußerst beeinträchtigend. Es handelt sich um einen tiefen Identitätsverlust.
Ich habe es geschafft, es zu akzeptieren, aber ich träume trotzdem davon, eines Tages wieder mit der Hand durch mein Haar fahren zu können...
«Es ist absolut unerlässlich, sich selbst wiederzufinden, sich mit der Person, die man ist, wieder zu verbinden. Sei du selbst, versteck dich nicht mehr...»
❝ Wie gelingt es, den Schritt zur Akzeptanz zu wagen?
Heute kann ich sagen, dass ich überall mit rasiertem Kopf hingehen kann. Es ist ein ganzer Prozess mit Höhen und Tiefen, den man akzeptieren muss – es ist ein langer Weg, und noch nicht alle Frauen sind so weit.
Es gibt keine Schuldgefühle, keinen Wettbewerb, keinen Vergleich – man muss einfach zu sich stehen und keine Angst mehr vor den Blicken der Menschen, der anderen haben. Dieser Lupus und der Haarverlust haben mir erlaubt, mich so zu sehen, wie ich bin, meine Grenzen auszuloten und mich zu entblößen.
Und wenn ich Perücken trage, dann aus Lust oder aus freier Wahl, wie beim Kopftuch. Sie sind zu Schönheitsaccessoires geworden und nicht mehr zu bloßen Hilfsmitteln.
Amélie, die selbst von Alopezie betroffen ist, spricht von dem lichten Raum, den sie rund um den Haarverlust schaffen wollte. Ich finde diese Formulierung besonders inspirierend.
Einen lichten Raum zu schaffen, das trifft es genau. Ich würde noch einen Raum der Freude hinzufügen, einen sprühenden Raum, denn ich bin eine sehr fröhliche Person.
Meine Community, aber auch der Verein La Tresse, dem ich angehöre, haben mir geholfen, diese Lebensfreude wiederzufinden. Sie geben mir genauso viel, wie ich ihnen gebe. Wir sind reich durch all diese Austausche, all diese gemeinsamen Erfahrungen. Es ist absolut unerlässlich, sich selbst wiederzufinden, sich mit der Person, die man ist, wieder zu verbinden. Sei du selbst, versteck dich nicht mehr – es liegt nicht an den anderen, es kommt von uns selbst, denn egal wie einschränkend die Situation ist, es ist unser eigener Blick, der den Blick der anderen verändert.
